PEMBERITAHUAN : Kami dalam proses penubuhan YAYASAN LUTH

BANTU BABY ALEENA SURAYA

Assalamualaikum w.b.t & Salam Sejahtera. Anak kami, Aleena Suraya Binti Muhamad Syarifuddin, disahkan menghidapi SMA (Spinal Muscular Athrophy) Type 1 selepas ujian darah di usia 6 bulan pada awal bulan Mac. Perkembangan Aleena Suraya mula dicurigai diwaktu berusia 4-5 bulan ketika membuat ujian berkala di klinik kerajaan dimana mereka perasan yang Aleena masih tidak mampu memusingkan pinggangnya , mengangkat kaki ketika baring, menahan kepala dari terlentok ketika dukung, gengaman jari memegang barang mainan tidak kuat , berat badan kurang meningkat dan lain-lain faktor lagi.

Jadi pihak KK telah merujukkan kami ke klinik PEAD dan berdasakan analisis mereka , Aleena mempunyai simptom hypotonia. Langsung membawa kepada proses ujian darah untuk mengenal pasti jenis penyakit dan dari situ Aleena dikenalpasti menghidap SMA TYPE 1. Di awal bulan april 2023 kami telah ke HTA setelah mendapat surat rujukan dari Klinik PAED bagi berjumpa doktor pakar neurologi untuk mendapatkan kaunseling dan cara untuk merawat penyakit SMA ini. Terkini Aleena baru pulih setelah menghidap RSV di mana dia perlu di masukkan wad Picu pada 21/4/2023 dan dibenarkan pulang pada 6/5/2023 namun Aleena perlu minum susu mengunakan tuib kerana doktor pakar khuatir jika Aleena minum mengunakan botol memberi kesan pada kadar pernafasan. Tidak lama selepas itu Aleena perlu dimasukkan ke wad Picu semula pada 10/5/2023 kerana menghidap demam Kawasaki dimana suhu badan berada di sekitar 38-40 celcius dan kadar degupan jantung meningkat kepada 170-200 per minit namun kami bersyukur setelah mendapatkan rawatan keadaan Aleena bertambah baik.

Untuk rawatan lanjut doktor neurologi telah mendedahkan kepada kami kepada 3 Jenis ubat untuk penyakit SMA yang telah diguna pakai diluar negara; iaitu ubat Zolgensma ,ubat risdiplam dan ubat spinraza. Kami dimaklumkan bahawa kos untuk menerima ubat ini sangat mahal. Ubat Zolgensma hanya perlu diambil sekali suntikan sahaja namun harganya amat mahal berharga RM9.8Juta mengikut harga pasaran. Ubat sokongan seperti risdiplam dan spinraza perlu diambil sepanjang hayat dan perlu mengikut jadual dan dos pengambilan yang ditetapkan pihak hospital. Ubat risdiplam harganya sebotol bernilai RM40,400.00 manakala harga ubat spinraza mengikut carian Google bernilai USD125,000.00 untuk sekali suntikan.

Harapan kami agar Aleena Suraya berjaya untuk mendapatkan ubat Zolgensma secepat mungkin diatas sumbangan ikhlas orang ramai sebelum ototnya mengalami kemerosotan yang teruk. Dalam pada masa yang Sama, kami juga akan mencuba untuk mendapatkan ubat sokongan Spinraza supaya Aleena tetap mendapatkan rawatan yang terbaik sementara menunggu ubat Zolgensma agar Aleena dapat meneruskan kehidupan yang lebih baik.Di sini kami ,ibu ayah Aleena berdoa dan berharap semoga segala urusan anak kami dipermudahkan.