PEMBERITAHUAN : Kami dalam proses penubuhan YAYASAN LUTH

Adik Sufi Syafrina Sufi Syafrina perlu bantuan lebih RM9 juta

Adik Sufi Syafrina kini berusia enam bulan yang didiagnosis penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 dan memerlukan dana untuk membeli ubat Genetik Zolgensma berharga RM9 juta.

Menurut bapanya, dia terpaksa menyewa mesin pernafasan untuk kegunaan Sufi Syafrina di rumah dengan kadar RM500 sebulan kerana mereka tidak mampu untuk membeli mesin dan alatan-alatan berkaitan rawatan anaknya. Walaupun terpaksa menyewa mesin tersebut, bapa kepada Sufi Syafrina menyatakan bahawa kos untuk menukar tiub dan alatan-alatan yang berkaitan mesin tersebut terpaksa ditanggung sendiri dan perlu ditukar setiap dua minggu sekali bagi digunakan untuk anaknya meminum susu. Selain itu, keperluan-keperluan lain seperti lampin pakai buang, ubat-ubatan termasuk susu formula khas terpaksa ditanggung sendiri.

Menurut bapanya lagi, sebelum ini juga anaknya sudah pernah mengalami jangkitan kuman dan mereka diberitahu jika terkena jangkitan kedua berisiko menyebabkan kemerosotan kesihatan lebih serius, malah anaknya boleh berhenti bernafas pada bila-bila masa.

Adik Sufi Syafrina sangat memerlukan bantuan rakyat Malaysia semua untuk membantu adik Sufi mendapatkan ubat Genetik Zolgensma bagi rawatan penyakitnya yang mana ubat tersebut perlu diambil sebelum usianya mencecah dua tahun.